Lo spazio del presidente
FINALMENTE L’ENNESIMA ONLUS!
E’ lecito pensare che non serva a nulla ma questo è esattamente il contrario di quello che è nella nostra mente. L’associazione da noi creata è composta da pazienti affetti da malattie infiammatorie del tratto digerente, dai loro familiari, da amici medici e da tutti coloro che hanno voglia di dare una mano.
La nostra azione è sicuramente mirata all’informazione, all’impegno sociale, al volontariato ed a tutto ciò che può aiutare, affiancandosi a loro, i portatori di queste patologie ma non solo!L’associazione si propone come obiettivo principale il reperimento del maggior numero di fondi da destinarsi allo studio ed alla ricerca di nuovi sistemi diagnostici e terapeutici, cercando di ottenere finanziamenti “a progetto” da poter inserire nei programmi già presenti nelle più importanti Università ed Istituti di Ricerca in Italia e nel mondo. Tutto questo può servire a creare dei gruppi di studio al cui interno siano presenti medici altamente specializzati nel problema e nelle sue complicanze così che si possa avere il chirurgo della colite ulcerosa piuttosto che l’oculista del crohn, evitando così le penose processioni presso mille medici a cui ognuno di noi ha dovuto suo malgrado partecipare. Inoltre il nostro lavoro si finalizzerà al libero accesso alle informazioni in nostro possesso che diano la possibilità ai pazienti di accedere con più facilità ai centri più adatti di diagnosi e terapia. Cercheremo di lavorare anche a progetti socio-culturali che permettano ai nostri associati di essere consigliati anche su questioni non direttamente riguardanti la nostra patologia (richiesta invalidità, legge 104…). Per concludere l’associazione si farà carico di intrattenere rapporti con il mondo scientifico e politico, tenendo così vivo l’interesse per il nostro problema; altresì si cercherà di perfezionare convenzioni con strutture sanitarie pubbliche e private facilitando così il percorso diagnostico e di controllo terapeutico dei nostri mali. Tutto questo chiaramente sarà reso nella massima semplicità possibile al fine di rendere l’accesso facile ed utile a tutti.
Diego Maria Nati
Buongiorno, mi chiamo leonardo,sono di un paese in provincia di lecce. ho mio figlio che e affetto da morbo di crohn (grado severo)da quando aveva 13 anni, oggi ne ha 34. In tutti questi anni e stato un susseguirsi di cure a base di cortisone, terapie sperimentali e operazioni chirurgiche. Che gli hanno permesso di sopravvivere con qualche anno di beneficio e molti anni di disagio e non pochi dolori addominali ed altro.
In particolare dal 2013 da quando ha sospeso humira,( famaco che gli ha dato 6-7anni di vita accettabile) per assuefazione del farmaco, e ricominciato il suo e nostro calvario, con resezione del colon e applicazione di sacca per le feci, a causa di fistole anali,poi ricollegato dopo otto mesi. Nel cui periodo ha fatto terapia biologica. Ricaduta dopo pochi mesi e rioperato e messo di nuovo la sacca stavolta permanente. Sperando di aver in parte risolto il problema. Con sospensione dei farmaci, a parte pentasa, e qualcun altro, che gestisce mio figlio. Per farla breve dopo circa un anno, da qualche mese si sono presentati dolori addominali che ad oggi si sono acutizzati, soprattutto perche mio figlio, non accetta di curarsi.
Premesso che lui e stato seguito al careggi di firenze dal dott. Annese.(ora trasferitosi all’estero). Per mio figlio purtoppo e stato shoccante, in quanto con lui aveva stabilito un rapporto medico paziente di fiducia. In questo momento abbiamo molta difficolta, perche io che che sono il padre e lo supportavo su tutto ho seri problemi di salute,ed in cura io stesso. Non riesco piu a stargli vicino come prima, premetto che in questi giorni non gli si puo parlare per quanto sia irritabile.
Se si potesse aiutare psicologicamente, e magari spostare le sue cure in un centro specializzato piu vicino che si possa raggiungere facilmente e soprattutto al bisogno, che qualcuno dia ascolto alla chiamata di soccorso. Purtroppo mio figlio e molto arrendevole, e ha bisogno di un medico che instauri un rapporto di fiducia, altrimenti ho paura che lui da solo non ce la faccia. Ed io non so per quanto potro stargli vicino.
La ringrazio signor presidente se mi potesse essere di aiuto, le sarei molto grato.
Mi manda i suoi riferimenti provo a farla contattare